إلى أي مدى ستذهب لإنقاذ طفلك؟

حان وقت العشاء في منزل Liz Gorman المؤجر بشكل ضئيل في كولورادو سبرينغز. ابنتها ، مادي ، 8 سنوات ، مربوطة في كرسيها المرتفع ، تحمل لعبتها المفضلة ، إبريق شاي بلاستيك وردي ، وتراقب الهزات على التلفاز. في هذه الحلقة ، تقوم شخصية تدعى الآنسة بولي بفحص دميتها المريضة من قبل "دكتور شور". "كان لدى الآنسة بولي دمية كانت مريضة ، مريضة ، مريضة ، لذلك هي طلبت من الطبيب أن يأتي سريعًا وسريعًا ، "تغني ليز ، 36 ، امرأة سمراء جميلة ، وهي تحاول التسلل إلى لقمة من الدجاج في ابنتها فم.

مادي تلوح بإبريق الشاي ، مضطربًا. تقول "ها".

"الصعب. ردت ليز بتعاطف. كانت مادي تتخلص من أحد أدويتها وهي ليست وجهها المبتسم المعتاد.

تميل ليز إلى الداخل وتضع خدها على خد ابنتها. "أحبك أيها القرد. هل تريد بعض ملفات تعريف الارتباط؟ "

"لا!" تقول "مادي" ، تقذف النبذة. ليز تتنهد. كانت الشمس قد غربت خارج نافذة الصور الخاصة بهم ، مما أدى إلى حجب منظر الجبهة الأمامية لجبال روكي ، حيث غالبًا ما تجري لتصفية رأسها. في 40 دقيقة ، تناولت مادي خمس قطع من الدجاج ، وعدد قليل من العنب وكوب من عصير جوز الهند والأناناس. تقول ليز: "الأكل دائمًا مشبوه". "لكنها في الواقع اكتسبت خمسة أرطال في العام الماضي."

تعاني مادي من متلازمة لينوكس غاستو (LGS) ، وهي شكل حاد من الصرع يصيب حوالي 2 من كل 100000 طفل سنويًا. منذ أن بدأت نوباتها عندما كانت في الثانية من عمرها ، أصيبت ليز وزوجها براندون ، 37 عامًا ، وهو رائد مشاة في مشاة البحرية ، جرب كل ما يقدمه الطب السائد ، بدءًا من 14 دواءً مضادًا للنوبات وانتهاءً بالكيتون عالي الدهون ومنخفض الكربوهيدرات حمية. في عام 2013 ، في محاولة لوقف 100 أو نحو ذلك من التشنجات التي استولت على جسدها كل يوم ، خضعت مادي لعملية جراحية محفوفة بالمخاطر فصل نصفي دماغها ، وهو إجراء يمكن أن يتداخل مع النقلات الكهربائية العصبية التي تسبب النوبات.

لم ينجح أي شيء لأكثر من بضعة أشهر - وأعاقت النوبات الشديدة والأدوية القوية تطور مادي. تقول ليز: "كانت مشرقة وفضولية". كطفل ، كانت تتحدث بعبارات وترقص عليها الهزات وركل كرة القدم. "ولكن مع النوبات ، فقدت بعض مهاراتها."

أبحث عن معجزة
يائسة تمامًا ، قبل 16 شهرًا ، اتخذ الغورمان قفزة كبيرة في الإيمان: انتقلت ليز وابنتها إلى كولورادو من منزلهما في الشمال كارولينا ، ترك كل شيء وراءه - براندون ، الذي تدعم حياته المهنية الأسرة ، وكذلك والدي ليز وإخوتها وأصدقائها - للحصول على الوصول إلى علاج جديد مثير للجدل له نتائج مذهلة في بعض الأطفال المصابين بالصرع الخطير والذين يعانون من الطب القياسي فشل.

إذن ما هو هذا العلاج الرائد؟ إنها الماريجوانا الطبية - على وجه التحديد ، نفاذة خضراء زيت القنب يسمى شبكة شارلوت. يتكون في الغالب من الكانابيديول (CBD) ، وهو مضاد للأكسدة ، ويحتوي على كميات ضئيلة جدًا من THC إنشاء حالة عالية ، يبدو أنها تقلل من نشاط النوبات في الدماغ لأسباب لم يقم الأطباء بها بشكل كامل تفهم. لقد تحسن العشرات من الأطفال المصابين بالصرع المستعصي بشكل كبير - بما في ذلك مادي ، التي يأخذ قطرة واحدة في الصباح وأخرى على العشاء ويعاني الآن من نوبات قليلة في اليوم بدلاً من 100. تقول ليز: "كان هذا العلاج أكبر نعمة في حياتنا".

ومع ذلك ، فقد خيم عليها الجدل. على الرغم من التوصية بالماريجوانا الطبية للبالغين لسنوات لمكافحة حالات مثل الجلوكوما والألم ، إلا أن استخدامها في الأطفال أقل شيوعًا. "نحن لا نعرف ماذا يفعل للدماغ النامي. تقول مارغريت هاني ، خبيرة علم الأحياء العصبية بالمركز الطبي بجامعة كولومبيا ، "لم يدرسها أحد". إضافة إلى ذلك ، تعتبر الماريجوانا الطبية قانونية في 23 ولاية فقط وفي واشنطن العاصمة - وشبكة الويب الخاصة بشارلوت متاحة فقط في مستوصفين (ومتجر واحد) في كولورادو وواحد في كاليفورنيا.

ومع ذلك ، عندما انتشرت الأخبار في عام 2012 عن زيت "المعجزة" الذي يعالج نوبات الأطفال ، بدأت العائلات تتدفق هنا ؛ تعد كولورادو سبرينغز الآن موطنًا لما يصل إلى 300 عائلة من اللاجئين الطبيين ، وفقًا لـ Realm of Caring ، وهي منظمة غير ربحية تساعد الآباء في الحصول على الزيت لأطفالهم. أصبحت ليز ، وهي جمهورية محافظة لم تفكر كثيرًا في تقنين الماريجوانا الطبية قبل مرض مادي ، مدافعة صريحة عن ذلك. شبكة شارلوت ليست "وعاءًا للأطفال" ، كما تقول: "ابنتي لا تُرجم بالحجارة. لقد منحنا هذا الزيت الأمل ".

عذاب الأم
بدأت نوبات مادي بعد حوالي عام من العلاج الكيميائي لسرطان الدم الليمفاوي الحاد لدى الرضع ، وهو مرض نادر إلى حد ما مع معدل بقاء أقل من 50 ٪. من خلال بحثها الشخصي ، علمت ليز أن نسبة صغيرة من الأطفال يمكن أن يصابوا بنوبات صرع بعد العلاج نتيجة للعلاج الكيميائي. لذلك عندما كانت تغير حفاض مادي في إحدى الليالي ، اندفعت عينا مادي بسرعة إلى الجانب - إشارة إلى أنها كانت تعاني من نوبة - شعرت ليز بالقلق. "عندما ذكرت ذلك لطبيبنا ، كان بإمكاني القول إنه قلق" ، كما تقول.

بعد عدة اختبارات ، بما في ذلك مخطط كهربية الدماغ لدماغ مادي ، طلب الأطباء دواء مضاد للنوبات. عندما لم ينجح ذلك ، أضافوا آخر ، ثم وضعوا طبقات من المنشطات بجرعات عالية من مضادات الالتهاب. (تظهر الأبحاث أن النوبات قد تكون ناجمة عن الالتهاب). لكن نوبات مادي استمرت ، وكان للأدوية آثار جانبية سيئة. تتذكر ليز: "يمكن أن تسبب الستيرويدات تقلبات في المزاج". "مادي بالكاد تنام وتبكي باستمرار".

بعد شهرين ، شخّص الأطباء مادي بحالة نادرة قد تكون مهددة للحياة التشنجات الطفولية. بعد أسابيع قليلة من ذلك ، عانى الغورمان من أكثر التجارب المروعة في حياتهم عندما أصيبت مادي بحمى وتم نقلها إلى المستشفى بسبب تعفن الدم المميت. في الرابعة صباحًا ، انخفض ضغط دمها ، وأصبحت أنفاسها سريعة وخشنة. بينما كانت مستلقية على أجهزة دعم الحياة في اليوم التالي ، "أخبرنا طبيب الأورام أنه لا يعتقد أنها ستنجح خلال الليل" ، كما تقول ليز ، والدموع تنهمر من عينيها الزرقاوين. "طلبنا من كل شخص نعرفه أن يصلّي. كانت تلك أحلك لحظاتي. لقد خسرناها تقريبا ".

بعد ثلاثة أيام ونصف في وحدة العناية المركزة للأطفال ، بدأت مادي في التعافي ، لكنها "فقدت بعض بريقها. لم تكن فضوليًا أو ملتزمًا أو نشيطة "، كما تقول ليز. في المنزل ، استمر تدهورها. بعد حوالي ستة أشهر من ذعرها في المستشفى ، بعد اتباع نظام غذائي الكيتون ، توقفت مادي عن المشي والتحدث. تقول ليز: "كان ذلك مدمرًا" ، ولكنه لم يكن مرعبًا مثل ما تعلمته ليز خلال العامين المقبلين من أطباء مادي وأبحاثها الخاصة: إذا استمرت مادي في النوبات ، فلن تتطور بشكل طبيعي ويمكنها ذلك موت.

تدهورت حالة مادي. منذ حوالي ثلاث سنوات ، ولم يمض وقت طويل قبل تشخيص الأطباء لها رسميًا بإصابتها بـ LGS ، فقد أصيبت بنوبات صرع منشط (منشط يشير إلى "نغمة" أو صلابة ونوبات "بدون نغمة"). كانت تصلب ، ثم ترتخي ، وتلقي بذقنها على صدرها ؛ في بعض الأحيان كانت تتوقف عن التنفس وتتحول إلى اللون الأزرق. إذا لم تأت بعد أربع دقائق ، أدخلت ليز دواء إنقاذ في شرجها ، "لكنني لا يمكن إعطائها لها في وقت مبكر جدًا ، لأنها قوية جدًا ، ويمكن أن تجعلها تتوقف عن التنفس " يقول. بينما كانت مادي تغرق في يدها ، كانت ليز تداعب خدها وتهمس ، "تعال إلى أمي".

استحوذت النوبات المروعة على مادي خمس مرات أو أكثر في اليوم وتركتها منهكة للغاية ، وكانت تنام لمدة ساعة بعد ذلك. "كانت تنام أو تنام. تتذكر ليز ، الدموع تتدفق مرة أخرى: عدم التعلم أو اللعب أو النمو. "تم نشر براندون في جزء من ذلك الوقت ، لذلك كنت غالبًا في حالة أزمة كاملة."

حاولت ليز أن تظل قوية. يقول براندون: "زوجتي صعبة". "هذه امرأة انتشر زوجها للقتال أربع مرات". ومع ذلك ، كان لهذه المحنة أثرها. راودتها كوابيس حول فقدان مادي ، وبدأ شعرها في التحول إلى اللون الرمادي. كانت إدارة كل شيء بمفرده عندما كان براندون بعيدًا أيضًا عنيفًا. لحسن الحظ ، قامت والدة ليز ، بيا ، بزيارة مرة واحدة في الشهر للمساعدة. مع والدتها هناك ، خصصت ليز وقتًا للركض كل يوم ، "في الهواء الطلق مع مادي في عربة الأطفال في الصباح أو في الليل على جهاز المشي الخاص بي ، لإبقائي عاقلة."

نفد من الخيارات
بعد أربع سنوات ونصف من بدء نوبات مادي ، وصل الغورمان إلى طريق مسدود. يبدو أن لا شيء يعمل. من ناحية العلاج ، كان أمامهم خياران: جراحة الدماغ أو شبكة شارلوت ، التي سمعت عنها ليز على فيسبوك في عام 2012. تقول: "اخترنا الجراحة". "هذا هو مقدار ما أنا عليه من والدة مؤسسة. اخترت السماح لشخص ما بجرح في دماغ ابنتي - وهو علاج أيده طبيبي - بدلاً من تجربة شيء لم يتم تقييمه مطلقًا في تجربة ".

جلبت الجراحة ثلاثة أشهر من الراحة. ولكن عندما عادت التشنجات ، لم تتردد ليز. بدأت بالفعل في التواصل مع أولياء الأمور على صفحة الويب الخاصة بشارلوت على Facebook ، وبدأت في التواصل للحصول على المشورة بشأن كيفية الانتقال الفوري إلى كولورادو. في أكتوبر 2013 ، سافرت ليز ووالدتها ومادي إلى هناك للبحث عن منازل مستأجرة والبدء في عملية تقديم طلب للحصول على بطاقة الماريجوانا الطبية من Maddie. ويوضح ليز أن قانون كولورادو يتطلب "توصيتين" من الأطباء لتأمين بطاقة لشخص يقل عمره عن 18 عامًا. أخذت مادي إلى طبيبين لإجراء الاختبارات ، وحصلت على التوصيات وقدمت طلبًا.

بعد ستة أسابيع ، قبل عيد الميلاد مباشرة ، سافر مادي وليز وبي إلى كولورادو بينما كان براندون يقود سيارة U-Haul مليئة بأشياءهم عبر البلاد. في اليوم التالي ، مسلحة ببطاقة الماريجوانا الطبية الجديدة من مادي ، والتي وصلت إلى منزلهم الجديد عن طريق البريد ، انطلقت ليز إلى مستوصف الماريجوانا. لقد تعرضت للترهيب: "لقد كنت موجودًا في الكلية ، لكن هذا لم يكن شيئًا" ، كما تقول. كان المستوصف مفوحًا برائحة الماريجوانا ، وكان الشباب الودودون الذين عملوا هناك بعيدًا كل البعد عن الصيادلة الذين يرتدون المعطف الأبيض الذين اعتادت التعامل معهم. لكنها كانت مبتهجة للخروج مع إمداد شهرين من "دواء" مادي ، وهو عبارة عن زجاجة زيت سعة 2000 مليغرام تكلفتها 100 دولار.

فتاة صغيرة متغيرة
بعد خمسة أيام من بدء مادي على شبكة الويب الخاصة بشارلوت ، بدت نوباتها أقصر وأقل شدة - على الرغم من أن ليز رفضت رفع آمالها. ولكن بعد شهر ، عندما كانت مادي تعاني من نوبات أقل بكثير ، سمحت ليز أخيرًا لنفسها بأن تشعر بعاطفة اعتقدت أنها قد نفيتها إلى الأبد: الأمل. "لا أستطيع وصف الشعور. راحة ، تعجب ، فرح. كان لدي شعور بالاحتمالات مرة أخرى. بدأنا في الواقع نتحدث عن إنجاب طفل آخر ".

بعد فترة وجيزة ، بدأت مادي في اتخاذ خطوات تنموية ، وتعلم ألوانها وأحرفها وكيفية قلب صفحات الكتاب وإمساكها بقلم تلوين. بدت أكثر سعادة - تنظر إلى الكتب ، تحاول التعبير عن نفسها.

أحد الجوانب السلبية لهذه الخطوة: لن يتمكن براندون من الانضمام إلى العائلة في أي وقت قريب ، لأن وظيفته تحد من قدرته على الانتقال. يعترف ليز ، "أفتقده. كنا أحباء في المدرسة الثانوية. "ويضيف براندون ،" نحاول التحدث كل يوم. أنا قلق عليهم. لكن ليس هناك شك في أن هذا هو الشيء الصحيح لمادي ".

في ظهيرة أحد أيام السبت من الخريف الماضي ، عندما استضافت ليز حفل مشاهدة في دنفر برونكوس لأربع أمهات وثمانية أطفال ، كان ذلك واضحًا. بدت مادي ، بعيون واسعة وابتسامة عريضة ، مبتهجة بالتسكع مع جدتها. بيا ، التي كانت في المدينة في زيارة لمدة 10 أيام ، تراقبها ، بالتناوب بين حملها والمشي خلفها ، ممسكة بمقبض الحزام الوردي الذي ترتديه مادي لأنها لا تزال غير مستقرة عليها أقدام.

بعد أن تحررت ليز ، تحدثت مع الأمهات الأخريات ، اللائي أصبحن الآن صديقاتها. تقول ريتا براون ، التي كان ابنها ، تايلر ، البالغ من العمر 13 عامًا ، لديه إل جي إس أيضًا: "ليز هي واحدة من أوائل المتطوعين لمشاهدة طفل شخص ما أو تنسيق الطعام للحفلات". تشرح ليز أنهما يشتركان في رابطة لا يستطيع أحد أن يفهمها: "علينا أن نتحد معًا".

اليوم ، مادي تعمل بشكل جيد بما يكفي لدرجة أن ليز تخطط لوضعها في مدرسة قريبة للأطفال المصابين بالتوحد وذوي الاحتياجات الخاصة. لقد أعجب طبيب الأعصاب الخاص بها بتقدمها. تقول ليز: "يوجد هنا عدد قليل من أطباء الأعصاب الذين يدعمون شبكة شارلوت ، وبعضهم لا يدعمهم". "بلدنا داعم الآن ، لكنها أخذت بعض الإقناع."

في هذه الأيام ، تأخذ مادي اثنين فقط من الأدوية المضادة للنوبات بالإضافة إلى شبكة شارلوت. على الرغم من أن ليز ساعدت المشرعين في كتابة مشروع قانون تم تمريره في ولاية كارولينا الشمالية العام الماضي لإضفاء الشرعية على استخدام شبكة شارلوت على الويب (وما شابه) الزيوت) لعلاج الصرع المستعصي ، قد يمر بعض الوقت قبل توفر الزيت هناك - وحتى الآن ، ليز ومادي باقيا وضع.

تقول ليز: كل ما يلزم لمساعدة ابنتها الصغيرة. "إذا رأيت طفلك يعاني من مرض يهدد حياته ، فلا يوجد شيء لن تجربه. قد لا تتمتع مادي بحياة "طبيعية" أبدًا - لكن هذا الزيت يمنحها فرصة في المستقبل ".

ما هي شبكة الويب الخاصة بشارلوت؟

المصدر: مشتق من سلالة من الماريجوانا عالية CBD ، منخفضة THC تمت زراعتها لأول مرة في كولورادو ، حصلت شبكة شارلوت على اسمها من شارلوت فيجي ، الآن 8 سنوات ، أول طفل أمريكي يعالج بها. لا يتوفر حاليًا إلا في كولورادو وكاليفورنيا ، على الرغم من أن المزارعين في العديد من الولايات يطورون نباتات ذات خصائص مماثلة. في ربيع هذا العام ، يخطط المشرعون لإعادة تقديم مشروع قانون في مجلس النواب لإضفاء الشرعية عليه.

هل هو آمن؟: بالنسبة الى عالم الرعاية، التي أسستها والدة شارلوت ، بيج ، تأتي البيانات حول تأثيرات النفط في الغالب من تقارير الوالدين. يجب أن تتوفر معلومات أفضل قريبًا ، كما يقول إدوارد ما ، كلية الطب بجامعة كولورادو ، من يشرف على أول تجربة سريرية قائمة على الملاحظة في البلاد: "مما نعرفه يبدو أنه كذلك آمنة. لكننا بحاجة إلى مزيد من البيانات ".

المزيد من القصص الملهمة:
• "معركة ابني مع الاضطراب ثنائي القطب"
• قتال أم لترك ابنتها البالغة من العمر 12 عامًا تموت• [رابط href = " https://www.goodhousekeeping.com/life/inspirational-stories/a13876/rare-diseases-in-children/" target = "_ blank" link_updater_label = "external_hearst"] تضحية عائلة لإنقاذ بناتهم التوأم

الصور: نيكول مونتانيز

ظهرت هذه القصة في الأصل في عدد أبريل 2015 من Good Housekeeping.